O acesso a um remédio de alto custo nunca foi tão revolucionário no Brasil. O Ministério da Saúde iniciou a oferta do zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS), um medicamento inovador e caríssimo, destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) em bebês com menos de seis meses. Essa iniciativa inédita representa um marco no atendimento público para doenças raras e complexas.
disponível de forma gratuita. (Imagem: Jeane de Oliveira/ FDR)
A incorporação desse remédio de alto custo ao SUS foi possível graças a um modelo inovador de parceria entre o governo e a indústria farmacêutica, que condiciona o pagamento ao resultado efetivo do tratamento nos pacientes. O zolgensma, que chega a custar cerca de R$ 7 milhões por dose única, agora está disponível gratuitamente para crianças que atendem a critérios rigorosos, trazendo esperança para muitas famílias.
Conheça o remédio de alto custo disponível no SUS
O zolgensma é a primeira terapia genética incorporada ao SUS, voltada exclusivamente para crianças com AME tipo 1 que ainda não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias e que tenham até seis meses de idade. O tratamento atua bloqueando a progressão da doença, proporcionando ganhos motores fundamentais, como o controle do tronco e a capacidade de engolir e mastigar.
O Brasil se junta a um seleto grupo de países que oferecem essa terapia em seus sistemas públicos de saúde, ao lado de nações como Espanha, França e Alemanha. A estratégia de aquisição inclui o Acordo de Compartilhamento de Risco, que permite ao SUS pagar em parcelas e somente conforme a eficácia comprovada da terapia em cada paciente.
A especialista Jamille Novaes, colaboradora do FDR, traz lista de medicamentos gratuitos que podem ser retirados na Farmácia Popular.
Atendimento e acompanhamento
Os primeiros atendimentos ocorreram simultaneamente em Brasília e Recife, marcando o início da oferta oficial do medicamento pelo SUS. Atualmente, 36 serviços especializados em doenças raras estão habilitados para realizar avaliações e infusões do zolgensma, com 31 deles aptos a aplicar a terapia.
Além do medicamento, o SUS também cobre despesas de transporte e hospedagem para pacientes e familiares quando o serviço não estiver disponível no estado de origem.
Após a infusão, o acompanhamento dos pacientes é rigoroso e pode durar até cinco anos, garantindo o monitoramento contínuo dos resultados do tratamento, conforme as diretrizes do Ministério da Saúde.
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